为筹集40万元的干细胞移植费用,晨报公益发动了爱心募捐活动,好心的上海市民被这位父亲的坚韧与爱感动了,仅用三天时间就募集了30多万元。
东方网2月1日消息:1月22日下午,记者在上海市儿童医院的病房里见到小嘉怡的时候,她正因为解大便而疼痛得哇哇大叫。孩子3岁了,脸盘很大,手脚却很小。消化科张婷主任说,这都是因为长期吃药打针、激素的副作用造成的。小孩现在的“满月脸”只是副作用之一,看得见的副作用,还有身上长毛发以及所谓的“水牛背”。看不见的副作用,还有骨质疏松等。张主任说,可以预见,这孩子以后长不高。孩子的爸爸史先生说,只要女儿能活下来,长得再丑,也是爸爸心头上的肉。
就在大家一筹莫展的时候,希望之门突然为小嘉怡打开。这对父女的故事,在晨报新媒体“晨报公益”发出后,引起了众多热心读者的关注。“晨报公益”为小佳怡发起了爱心募捐活动,仅仅三天时间,就募集善款30余万。
截至去年10月,小嘉怡的医疗费已经花了10来万元。而此前,他们还在其他医院,一共花了20多万元。
史先生告诉本癫痫病能治好吗报记者:“这段时间,我的精神备受煎熬。治疗还是放弃我无时无刻不在想这个问题。孩子这么小,她的生死就在我们的一念之间。”史先生说,孩子虽然只有三岁,但是能懂很多事。“有时候癫痫病发作怎么急救我们说家里没钱,吃不上药了,她就哭。她一哭,我们也跟着哭,揪心啊!擦干眼泪,我就想,这一生,卖血要饭,我也不能放弃这个孩子。”
1月22日下午,张婷主任给记者看了小佳怡的肠镜检肠会阴瘘以及肛瘘等病症。张主任认为,小嘉怡并不是一般的炎症性肠病。
在病房里,记者看到孩子屁股上的创口很大,瘘口还在流脓,会阴处不时有粪便溢出。
一家医院按照外科的做法,给小嘉怡实施了肛周脓肿切开术,并造瘘。也就是通过手术,在腹部开个口子,把大肠接出体外,使大便改道,不再从肛门排出。一年后,孩子的肛门伤口愈合了,再手术关瘘,把肠子接回肛门。
小嘉怡的爸爸史先生说,他跟孩子的妈妈是在山东打工时认识的。2012年冬天,小嘉怡的出生让他夫妻俩开始有了甜蜜的憧憬。谁料想,12天后,孩子就因不明高烧住院。到两个月的时候,大人发现小孩肛门旁有个脓肿,怎样治疗儿童癫痫久久不能愈合。夫妻俩跑遍了安徽的大医院,都没办法治疗,才决定到上海来寻访名医。
“晨报公益”读者踊跃捐款
在张主任看来,孩长沙癫痫病专业医院哪家很好子那次出院,就意味着放弃治疗。
折腾了一年多时间,小嘉怡受了不少罪,大人花了不少钱。就在全家人觉得可以松口气的时候,厄运又降临到了这个不幸的孩子身上。
“出院一个月后,孩子肛门周围全面开裂,同时有四、五个瘘口,大便时,肠子会从瘘口脱出体外,粪便从直肠窜到会阴,又引起反复尿路感染,一直发烧。”史先生说,这种瘘口是从孩子体内开始溃烂的,外科手术也无法解决,即使动了手术,刀口也无法愈合。
身患重病
图片说明:患有罕见病症的3岁女童在医院等待手术/晨报记者朱影影
虽然这个年轻人的诚信令张婷主任深受感动,但是这没法改变小嘉怡的命运。“他们生活在安徽农村,这两年来,能借的钱都借过了。”
“那天我们跟家长认真地谈了一次。我们告诉小嘉怡的爸爸,花了这么多钱,还没有效果。继续在医院里治疗下去,钱会花得更多。”张主任说,他们这么说,也是考虑到很多现实问题。
不幸女孩面临生死抉择
这个诚信而坚强的父亲,让张婷主任感动不已。“为了这个父亲,为了这个孩子,我决定想一切办法帮助他们!”张主任说,小嘉怡的病是由于白介素10受体缺陷所致的极早期发病炎症性肠病,如果内科综合治疗无效,只有通过干细胞移植。
父爱如山
有些欠了钱的家长,在孩子没有治好出院的时候,可能会请医院照顾一下,减免一些费用。而小嘉怡的爸爸不是这样的,他的举动让张婷主任刮目相看:“小嘉怡出院后,她爸爸花好多天时间,凑齐6万元钱,主动送到医院里来,还清孩子的治疗费用。”
卖血要饭也不放弃孩子
“现在资金缺口不太大,如果骨髓配对顺利,估计春节后就可以给小佳怡做移植手术了。”张婷主任说,有这么多热心人的帮助,他们一定会努力,希望能给小佳怡一个美好的春天!
随后,史先生把孩子转到了上海儿童医院消化内科,断断续续又治疗了一年。
然而,让张婷主任深感意外的是,今年元旦过后,史先生带着女儿又来找她了。“他跟我说,出院以后,他也曾想过放弃。为了减轻孩子的痛苦,他隔三差五带孩子到儿童医院的门诊来治疗。”