城市快报记者 高立红 睡觉也是病?一般人只知道睡觉舒服,可很少有人知道,睡不好也是病。30岁的天津姑娘小蕊(化名)就因此备受困扰。走路、吃饭、跳舞都会睡着,一天中除了工作基本都在睡觉。小蕊无奈地说,这都是发作性睡病惹的祸。
发作性睡病是一种罕见病,目前我国确诊病例不足5000例。小蕊说,她是从初二开始有症状的。当时,她白天不停打瞌睡,晚上却睡不好,总做噩梦。高中时,病情变得更加严重,和同学在操场说笑,一高兴膝盖突然打弯,差点跪地上。后来小蕊得知,这也是发作性睡病的一种症状,叫笑软,也叫情动脱离。小蕊说,病情发作不分时间、地点、场合。有一次跟小姨一起逛超市,她在前边挑东西,我在后面睡着了,撞到她身上。在饭店吃饭,嘴里还在嚼东西,人却已经睡过去了。
发作性睡病彻底改变了小蕊的生活。以前我学习成绩很好,可因为得病耽误听课,高考时武汉癫痫病医院排名只考了个二本。除了学习,小蕊的性格也变了江西很好癫痫病专业医院不少,我以前是个外向开朗的女孩,爱说爱笑,得了这个病以后,即使再高兴也不敢笑,因治疗癫痫病专业医院哪里好为面部肌肉控制不了,表情怪怪的。
很初,小蕊在一家国企做财务工作。为了不影响工作,我每天到单位先睡一觉,上午10点睡一觉,每次大约十分钟,中午休息一小时。即便如此,她还是经常在工作时犯困,报表做到一半睡着了,醒来要重做。后来一个同事向领导举报,说我总在工作时睡觉。迫不得已,小蕊向领导讲明了自己的病情。领导对她很包容,破例允许她在工作时适当睡觉调整,但小蕊过意不去,很终还是选择了辞职。
小蕊说,自己很大的教训是确诊后七年没服药。如果当初就按医嘱服药,情况会好很多。现在,小蕊每天按时服用治疗发作性睡病的药物,精神好了许多,睡眠好了许多,性格也开朗了许多。怎样选择治疗癫痫病的医院她不仅找到了新工作,还学会了开车。
2015年,小蕊加入了一个名叫发作性睡病联盟的公益组织,成为一名志愿者。在2月29日国际罕见病日即将到来之际,小蕊接受了本报记者的采访。她说,希望通过自己的经历,让更多病友和家属认识到睡病并不可怕,生命依然可以精彩绽放。